Trong cuốn “On Death and Dying, 1969”, tạm dịch: “Nghĩ Gì về Cái Chết và Khi Sắp Chết”, Bác Sĩ Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) là chuyên gia tâm thần học đã viết về 5 giai đoạn muộn phiền (the five stages of grief) mà những bệnh nhân nằm điều trị tại Viện Đại Học Y khoa Chicago phải trải qua, khi họ biết mình bị ung thư và không thể vượt qua cái chết.
Kübler-Ross - 5 giai đoạn muộn phiền
1) Phủ nhận.
2) Căm phẫn.
3) Trầm cảm.
4) Mặc cả, thương lượng.
5) Chấp nhận.
Ngày nay, một số chuyên gia tâm lý cho rằng lý thuyết của Kübler-Ross về tâm trạng của những bệnh nhân bị ung thư cuối đời có phần giống với sự thay đổi cảm xúc của phụ huynh có con bị tự kỷ, nhưng lại không diễn ra theo trình tự kể trên, và khác với tâm trạng của những bệnh nhân ấy, cuối cùng thì phụ huynh chúng ta sẽ là người thắng cuộc!
Trong cuốn Autism Spectrum Disorder (2014), Chantal Sicile-Kira, người mẹ có con bị tự kỷ viết rằng phụ huynh rất khó tránh khỏi những chấn thương về mặt tâm lý; tuy nhiên, những giai đoạn muộn phiền trong đời sống là chuyện rất đỗi bình thường và cần thiết cho sự hồi phục sinh lực và ý chí của phụ huynh để trở thành những người bênh vực tự kỷ. Sicile-Kira nhận dạng và phân tích những giai đoạn muộn phiền của phụ huynh có con em tự kỷ, dựa vào ý tưởng của Kübler-Ross, như sau:
1) Kinh ngạc/không tin được con mình là tự kỷ: Giai đoạn kinh ngạc bắt đầu khi cha mẹ đưa con đi gặp bác sĩ hoặc các chuyên gia tâm lý, và kết quả là đứa bé có chẩn đoán bị rối loạn phổ tự kỷ. Nhiều phụ huynh nghe vậy đương nhiên bị xúc động mạnh, sẽ phản ứng bằng những lời lẽ phủ nhận sự thật, chẳng hạn - “Không thể nào! Con tôi không thể nào bị tự kỷ! Con tôi mới 3 tuổi đời! Trời ơi, con tôi là tự kỷ!”
Sicile-Kira gợi ý: Lần đầu khi bị cú sốc tự kỷ, phụ huynh không nên hành động hay quyết định bất cứ điều gì. Tốt nhất hãy làm một cuộc hẹn khác và trở lại gặp các chuyên gia hay bác sĩ với sự bình tĩnh, biết cách đặt nhiều câu hỏi về dịch vụ can thiệp sớm cho con mình. Nên nhớ, bạn cần thời gian để giải tỏa những ức chế cảm xúc trong giai đoạn nầy.
2) Phủ nhận: Cho dù bác sĩ hay chuyên gia đã khẳng định con mình là tự kỷ, nhiều phụ huynh vẫn chưa tin, cứ nghĩ đó là sự nhầm lẫn từ kết quả của các bài thẩm định khuyết tật, rồi đâm ra nghi ngờ kinh nghiệm hay kiến thức của bác sĩ nầy hay chuyên gia nọ về tự kỷ.
Sicile-Kira gợi ý: Thay vì phải tự dằn vặt mình bằng tâm trạng phủ nhận, phụ huynh nên bắt đầu thu thập những thông tin về tự kỷ và săn tìm những dịch vụ can thiệp sớm.
3) Phẫn uất, giận dữ: Sau khi biết được con mình là tự kỷ, nhiều phụ huynh tức giận, rủa thầm … “Vì sao con tôi là tự kỷ? Vì sao có những đứa trẻ không được cha mẹ quan tâm lại là những đứa trẻ bình thường? Đời thật bất công!” Người bị phụ huynh nguyền rũa nhiều nhất bao giờ cũng là các bác sĩ hoặc chuyên gia đã chẩn đoán tự kỷ cho con mình. Kế tiếp là các đấng tối cao, nếu phụ huynh là người có tôn giáo. Rồi sự phẫn uất trong lòng mình sẽ lây lan đến trẻ tự kỷ và những đứa con không bị tự kỷ trong gia đình, đến vợ hoặc chồng, đến các thành viên trong dòng tộc nội ngoại, và đến cả những bạn bè thân thiết nhất. Chưa hết, sự phẫn uất của phụ huynh còn là nguyên nhân dẫn đến nhiều sự xung đột, mất hòa khí với giáo viên, chuyên viên trị liệu trong chương trình can thiệp sớm cho con mình.
Sicile-Kira gợi ý: Sự phẫn uất hoặc giận dữ với mọi người vì con là tự kỷ sẽ khiến phụ huynh suy mòn năng lực, dễ biến bạn thành thù.
4) Bối rối và cảm thấy bất lực: Khi biết con mình là tự kỷ, nhiều phụ huynh tưởng chừng mình như đi lạc vào thế giới mới. Sự bối rối vì thiếu hiểu biết về tự kỷ sẽ khiến mình hoang mang, cảm thấy bất lực vì phải trông cậy vào sự cố vấn hay hướng dẫn của những người mình chưa từng quen biết trước đây.
Sicile-Kira gợi ý: Kiến thức là sức mạnh. Mỗi ngày phụ huynh nên đọc, học những thông tin, sách vở về tự kỷ. Dần dần, kiến thức về tự kỷ sẽ khiến mình tự tin và có những quyết định sáng suốt cho con mình trong vấn đề giáo dục và trị liệu.
5) Trầm cảm: Sự dằn vặt, lo âu, mất ngủ sẽ khiến nhiều phụ huynh cảm thấy hụt hẫng, cô đơn, và tuyệt vọng.
Sicile-Kira gợi ý: Đừng tự đày đọa mình. Nếu muốn khóc một mình thì cứ khóc, nhưng khóc xong thì phải tìm cách lấy lại nghị lực và tự vực dậy. Phụ huynh nên liên lạc với bạn bè hoặc người thân, nhờ họ trông nom trẻ tự kỷ trong một thời gian ngắn để thư giản, hoặc cùng họ đi ăn trưa, ăn sáng, nghe nhạc, xem phim, tập thể dục, chơi thể thao, v.v… Nếu gia đình, cha mẹ, bạn bè không thể chia sẻ nỗi buồn với mình được thì hãy tìm gặp những chuyên gia tâm lý để nhờ họ cố vấn hoặc hỗ trợ về mặt tinh thần.
6) Mặc cảm tội lỗi: Cha mẹ thường tự trách mình đã hành động điều gì đó không đúng trong quá khứ khiến bây giờ mình phải gánh chịu hậu quả có con là tự kỷ. Ví dụ: “Đáng ra, vợ tôi đừng sợ xệ ngực và nên nuôi con bằng sữa mẹ.” Hay, “Chẳng biết kiếp trước, vợ chồng tôi có cư xử tệ bạc với ai chăng?” Hoặc, “Ngày xưa, phải chi tôi nên bán đứt căn nhà cho con có được nhiều dịch vụ can thiệp sớm hơn …”
Sicile-Kira gợi ý: Đừng tự trách mình. Tự kỷ không phải là lỗi của phụ huynh. Chẳng ai là toàn vẹn cả. Phụ huynh nên tự hào khi nghĩ đến những điều mình đã cố gắng hết sức để lo cho con trong khả năng có thể của mình. Hãy nghĩ về thời điểm hiện tại và quên đi quá khứ.
7) Ngại ngùng hoặc cảm thấy xấu hỗ: Phụ huynh thường lúng túng, e ngại mọi người sẽ nhìn mình và con mình bằng những ánh mắt soi mói khi thấy những hành vi tự kích, lặp đi lặp lại của con mình trong những môi trường sinh hoạt chung, chẳng hạn ở quán ăn, công viên, sân chơi tập thể, siêu thị, rạp chiếu bóng, nhà thờ, nhà chùa, v.v…
Sicile-Kira gợi ý: Đó là chuyện của thiên hạ. Phụ huynh phải tỏ ra tự tin và khéo léo ứng xử trong mọi tình huống giao tiếp xã hội của con mình. Khi người chung quanh thấy phụ huynh hành động bình tĩnh, nhẹ nhàng, tự nhiên với con tự kỷ thì họ sẽ cảm thông và cảm phục phụ huynh vô cùng.
8) Thương lượng: Đến một lúc nào đó, phụ huynh bắt đầu mặc cả với chính mình hoặc với Chúa, với Phật Trời ở trên cao. “Nếu trong vòng 2 năm trị liệu sẽ khiến con tôi giảm thiểu những hành vi tự kỷ thì vợ chồng tôi sẽ ăn chay, niệm Phật, và mỗi ngày sẽ phân phát cho người nghèo khổ 200 ổ bánh mỳ.” Hoặc, “Nếu con là tự kỷ thì tôi sẽ chấp nhận, ngoại trừ tự kỷ đi kèm với những chứng rối loạn tâm thần khác.”
Sicile-Kira gợi ý: Thay vì mặc cả hay thương lượng, hãy cố gắng tìm hiểu những ưu điểm và khuyết điểm của con mình nhằm hỗ trợ tích cực cho tự kỷ ở gia đình và trường học.
9) Cô lập: Đôi khi phụ huynh nghĩ rằng sự cô lập, không giao tiếp xã hội với mọi người là giải pháp tốt nhất để tránh bị chế diễu, hoặc sự cô lập là điều cần thiết để bảo vệ sự an toàn cho con em.
Sicile-Kira gợi ý: Hãy tìm cách làm quen với những gia đình cùng cảnh ngộ, rồi dần dần, phụ huynh sẽ hiểu mình, hiểu người, sẽ cảm thấy dễ chịu, bớt mặc cảm, biết cách ứng xử và hòa đồng với nhiều phụ huynh không có con em bị tự kỷ khác.
10) Chấp nhận tự kỷ: Đây là giai đoạn cảm xúc cuối cùng sau khi phụ huynh vượt qua tất cả những giai đoạn cảm xúc khác. Chấp nhận có nghĩa là phụ huynh đã biết cách thích nghi, biết nhìn con và hiểu được những cái hay, cái đẹp cá biệt hơn là nhìn con qua cái mác tự kỷ bằng ánh mắt hận thù.
Người viết nghĩ gì về tự kỷ …
Là phụ huynh, tôi nghĩ tự kỷ bây giờ đã khác xưa nhiều lắm.
Ở Mỹ, bất cứ trường học nào cũng có sự hiện diện của các em học sinh tự kỷ. Đừng ngạc nhiên nếu vào một ngày đẹp trời, bạn ra đường thử đón xe buýt, vào quán ăn, đi biển, dạo công viên, và nhìn quanh, bạn sẽ thấy nhiều em tự kỷ đang vui chơi và sinh hoạt bình thường như bao đứa trẻ hồn nhiên khác. Đừng nói đâu xa, hiện tại trong thủ phủ Bolsa của người Việt, thống kê Dataquest của Bộ Giáo Dục California cho thấy cứ 39 trẻ Mỹ Trắng hoặc 45 trẻ Á Châu thì có 1em là tự kỷ. Các bạn thấy đó, phụ huynh mình, con em mình không bị lẻ loi đâu!
Tự kỷ ngày nay có nhiều phương pháp giáo dục, trị liệu dựa vào bằng chứng khoa học, có nhiều đội ngũ giáo viên, bác sĩ, chuyên viên tận tụy và yêu nghề. Có thể nói, so với những người khuyết tật trước kia, con em mình vẫn còn nhiều may mắn và nhiều cơ hội lắm, vẫn chưa đến nỗi nào đâu, các bạn Facebook ơi. Chúng ta hãy vui và lạc quan khi thấy con em mình tiến bộ, cho dù đó chỉ là những tiến bộ nhỏ nhoi trong đời sống hằng ngày..
Chúng ta hãy nâng niu, trân trọng những hình ảnh đẹp về sự cá biệt của con mình để chia sẻ với những phụ huynh cùng cảnh ngộ, hoặc để dành cho những lúc mình cảm thấy lẻ loi và buồn chán.
Tự kỷ không phải là cái dấu chấm hết.
Hãy tự chiến thắng mình để sống vui cùng tự kỷ!