Sự thật là, bạn và tôi không lẻ loi đâu.
Con em tự kỷ bây giờ đang ở khắp mọi nơi. Hiện tại, nhiều em có chẩn đoán bị tự kỷ ở Hà Nội, ở Sài Gòn và ở tận nhiều vùng định cư của người Việt như Đài Loan, Hàn Quốc, Mỹ, Canada, Úc, Pháp, Ý, và Hòa Lan, v.v…
Trong cuốn Special Children, Challenged Parents (2001), Tiến Sĩ Robert A. Naseef có viết rằng –
“Khi bạn là phụ huynh có con bị chậm phát triển thì bạn thường cảm thấy lẻ loi, nhưng bạn đừng nghĩ vậy. Sự trị liệu rất hiệu quả cho những nỗi lo âu và phiền muộn trong lòng chính là biết được mình chẳng lẻ loi. Và sự hàn gắn những vết thương ấy có thể thực hiện nếu bạn biết chia sẻ kinh nghiệm của mình với những phụ huynh cùng cảnh ngộ.”
Tôi nhớ khi con tôi còn nhỏ, mỗi tuần tôi cố gắng dẫn nó đi sinh hoạt với các phụ huynh và con em họ trong một hội đoàn tương trợ tự kỷ ở Q. Cam. Nhờ vậy mà tôi được các anh chị đi trước chia sẻ thông tin, sách vở về tự kỷ, kể cả sự hỗ trợ về mặt tinh thần khi mình buồn chán và muốn bỏ cuộc.
Tuy nhiên, khi rơi vào tâm trạng tuyệt vọng và cảm thấy lẻ loi với nỗi khổ đau cứ tưởng chừng chỉ riêng mình, mình hiểu, thì đó mới là những lúc mình dễ bị thuyết phục rồi có những quyết định sai lầm khi nghe theo những lời khuyên đem lại nhiều cái hại hơn là cái lợi từ các phụ huynh và những chuyên gia thiếu kiến thức chuyên môn về tự kỷ.
Xin phép được trao đổi với các bạn xa gần trên Facebook 5 điều phụ huynh có con tự kỷ nên đề phòng khi cảm thấy mình lẻ loi và tuyệt vọng –
1) Phải sàng lọc những thông tin từ phụ huynh khác: Nhiều phụ huynh nói phương pháp can thiệp nầy có hiệu quả, còn những phương pháp khác thì chẳng có tác dụng nào. Nên nhớ, tuy con mình có cái mác tự kỷ như con họ, nhưng các em thuộc dạng cao thấp rất khác nhau, và không có nghĩa là nhu cầu trị liệu về hành vi hay ngôn ngữ của con mình phải áp dụng đúng theo cách thức do nhóm nầy hay nhóm nọ giới thiệu. Thật ra, khi nói về rối loạn phổ tự kỷ và vấn đề trị liệu thì phụ huynh và chuyên gia có nhiều ý kiến đối nghịch nhau cũng giống như khi họ tranh luận với nhau về đề tài tôn giáo hay chính trị vậy. Cho nên, ở Mỹ, người ta luôn nói câu: “Who Said What? Buyer Beware”, tạm dịch: Ai muốn nói gì thì cứ nói, người mua nên thận trọng và đề phòng.
2) Phải sàng lọc những thông tin trên mạng về tự kỷ: Mạng hay thì ít, mạng dụ khị để móc túi phụ huynh bằng những phương pháp hay dịch vụ can thiệp tự kỷ chưa có bằng chứng khoa học thì quá nhiều. Vì vậy, đọc thì đọc, nhưng phải vừa đọc và vừa mài thật sắc bén khả năng nhận định và suy luận của mình để thu thập và bổ xung những điều thật hữu ích cho vốn liếng kiến thức của mình về tự kỷ.
3) Phải sàng lọc những thông tin tự kỷ từ sách vở: Do luật đào thải của thời gian, nhất là sau khi cuốn Cẩm Nang Thống Kê và Chẩn Bệnh Tâm Thần (DSM) được hiệu đính lại lần thứ 5 thì hầu như những sách vở viết về sự chẩn đoán hay thẩm định tự kỷ trước năm 2013 đã chẳng còn giá trị gì nhiều. Muốn đọc thì phụ huynh nên tìm đọc những sách vở có ấn bản từ năm 2014 trở đi. Ngoài ra, phụ huynh cần tìm hiểu tác giả sách là ai, thuộc chính phái hay tà phái, có những quan điểm hay ý tưởng khác biệt như thế nào về tự kỷ với dòng chính (mainstream). Còn nữa, đừng phí thời giờ đọc hay nghiên cứu những phương pháp giáo dục, trị liệu mới (cutting- edge therapies) nhưng chưa có bằng chứng khoa học, hoặc chưa được sự phê chuẩn của các chuyên gia đáng tin cậy trong ngành.
4) Sàng lọc những thông tin từ các chuyên gia, bác sĩ: Chuyên gia hay bác sĩ là những người có y đức và kiến thức chuyên môn, nhưng điều nầy không có nghĩa là họ nhìn và hiểu con mình ra sao bằng cha mẹ được. Người ta nói phụ huynh mới chính là những chuyên gia thực sự đối với con em mình. Là phụ huynh, tôi nghĩ mình nên biết rõ kinh nghiệm và bằng cấp của các chuyên gia hay bác sĩ đang trị liệu cho con em. Nên nhớ, tự kỷ ngày nay phát sinh vô số công việc đem lại rất nhiều lợi nhuận béo bở cho các bác sĩ, chuyên gia và những nhà bào chế thuốc. Phụ huynh đừng khiếp sợ khi tham khảo hay phải chất vấn các bác sĩ, chuyên gia về thuốc men hay cách thức trị liệu do họ đề nghị nhưng mình cảm thấy không an toàn cho con em tự kỷ.
5) Thận trọng khi tham gia các hội đoàn tự kỷ: Nói chung, các hội đoàn đều có những thông tin hữu ích cho phụ huynh và con em tự kỷ. Nhưng cũng có những hội đoàn thường xảy ra những tranh chấp quyền lợi cá nhân và đôi khi cũng dính dấp đến vấn đề tôn giáo, chính trị, hoặc mang hình thức kinh doanh và vòi tiền phụ huynh hết sức trắng trợn. Cách hay nhất là tham gia để học hỏi, khiêm tốn, tránh đụng chạm và đừng quá tin ai.
ST: Facebook Tom Hua