Thực tế đau đớn đó là một thực tế mà tất cả những người làm cha làm mẹ có con tự kỷ gặp phải. Nó có thể còn nặng nề và và phổ biến hơn nữa ở những đất nước chưa hiểu biết gì nhiều về hội chứng này, như Việt Nam. Thông tin đầy nước mắt về những trường hợp trẻ tự kỷ bị đẩy ra khỏi trường học đôi khi vẫn xuất hiện trên báo chí nhưng hầu như rất ít được phản hồi. Nước mắt thật ra chỉ nằm trong những gia đình không may có đứa trẻ tự kỷ. Nếu người ta hiểu rằng chứng tự kỷ hoàn toàn có thể điều trị được. Nó không làm một đứa trẻ phải sớm kết thúc cuộc sống bằng cái chết do bệnh tật, nhưng nó có thể làm chết đi tâm hồn và niềm tin của đứa trẻ cùng nhiều người liên quan, ngay khi họ sống, vì không được cảm thông và chia sẻ. Có lẽ người ta đã hành động một cách khác.
Hội chứng tự kỷ không hiếm như người ta tưởng, trung bình trên thế giới cứ 150 trẻ em thì có 1 mắc. Trước đây, trên thế giới cũng như ở Việt Nam, khi mà hiểu biết về Hội chứng tự kỷ nói chung còn nhiều hạn chế, người tự kỷ được xếp chung với nhóm bệnh nhân tâm thần, bị cách ly khỏi cộng đồng và trở thành những người tàn phế, thành gánh nặng của gia đình và xã hội. Vì thế, không có nỗi đau và sự bất ngờ nào lớn hơn với một người mẹ khi biết, hay mới chỉ nghi ngờ, đứa con xinh xắn, ngoan ngoãn, chẳng có gì khác thường của mình lại là một đứa trẻ tự kỷ. “Như mọi người cha, người mẹ khác, chúng tôi đã hạnh phúc vô bờ khi những đứa con của chúng tôi chào đời. Đó là những đứa trẻ xinh đẹp lạ kỳ, với gương mặt sáng sủa, thông minh, và không có bất cứ một dấu hiệu cảnh báo nào về bệnh tật. Cho đến một ngày, chúng tôi chợt nhận ra con mình không bi bô tập nói như những đứa trẻ khác, không nhìn vào ánh mắt của mẹ, không thích thú với đồ chơi… Và tất cả chúng tôi đã từng bất ngờ và đau đớn, tưởng như cả cuộc đời đã sụp đổ, không thể tin nổi vào nỗi bất hạnh này: đứa con yêu quí của mình mắc chứng tự kỷ!”, những thành viên của diễn đàn những người làm cha mẹ có con tự kỷ đã mở đầu thư ngỏ của mình như vậy.
Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn hơn trẻ bình thường khi làm quen với môi trường mới. Phải cần nhiều thời gian, nhiều sự chỉ dẫn, nhắc nhở sát sao, các em mới quen được với nề nếp ở trường. Ngôn ngữ và tư duy của phần lớn trẻ tự kỷ không linh hoạt như trẻ bình thường. Một số em có vấn đề về khả năng tập trung chú ý, một số em khác vẫn còn tồn tại một số hành vi, cử chỉ rập khuôn như vẫy tay hoặc nói một mình… Vì vậy, trẻ tự kỷ cần sự cảm thông, giúp đỡ của giáo viên. Đặc biệt, trong giai đoạn đầu đến trường, nếu trẻ có sự hỗ trợ của một giáo viên chuyên ngành giáo dục hoà nhập, hoặc giáo viên thường có hiểu biết về hội chứng tự kỷ, trẻ sẽ nhanh chóng vượt qua giai đoạn khó khăn ban đầu để tiếp tục học tập. Giống như mọi trẻ em khuyết tật khác, trẻ tự kỷ cần được đón nhận, cảm thông, yêu thương, chia sẻ và tiếp sức, để được sống trong môi trường giáo dục bình thường như mọi trẻ khác. . Hầu như các trường mầm non và tiểu học chưa có giáo viên giáo dục hoà nhập, hoặc chưa có chương trình tập huấn về trẻ khuyết tật cho đội ngũ giáo viên. Vì vậy, trong thời gian qua, sự hỗ trợ cho các trẻ tự kỷ đến trường còn nhiều hạn chế, cá biệt có trường còn từ chối nhận trẻ tự kỷ (nhất là các trường tư thục). Phần lớn chúng tôi trước đó còn chưa hề biết đến từ này. Thậm chí, số bác sĩ hiểu rõ về hội chứng này cũng vô cùng ít ỏi. Chúng tôi được cho biết rằng, những biện pháp can thiệp cho chứng tự kỷ cũng mới chỉ mang lại những kết quả rất hạn chế. Khả năng thoát khỏi án tự kỷ là chuyện thần kỳ.Và cũng không có cơ sở y tế hay giáo dục công cộng nào có khả năng đáp ứng đầy đủ yêu cầu can thiệp dành cho người tự kỷ.
Nhưng cuối cùng chúng tôi không ai dễ dàng chấp nhận đầu hàng sự thách thức này của số phận. Vượt qua cơn sốc ban đầu, tất cả chúng tôi đã lao vào cuộc chiến đấu giành lại từng hy vọng nhỏ bé cho con. Viết thư, gọi điện, gặp các nhà chuyên môn, tự mày mò trong cả rừng tài liệu, giằng co giữa những quan điểm và phương pháp khác nhau… Có lúc thấy hy vọng loé lên, có lúc lại thấy hoang mang dữ dội hơn, nhưng tất cả chúng tôi biết mình không thể nào bỏ cuộc. Chúng tôi đã tìm đến với nhau, cùng bàn bạc và chia sẻ. Hướng dẫn của các nhà chuyên môn là một nửa hành trang, nửa kia là kinh nghiệm tích luỹ của mỗi người. Bởi vì Hội chứng tự kỷ cực kỳ phức tạp, mỗi người là một trường hợp cá biệt, cần một chiếc chìa khoá riêng cho quá trình can thiệp trị liệu. Chúng tôi, chẳng biết từ khi nào, đã trở thành những nhà chuyên môn bất đắc dĩ về tự kỷ, những “nhà trị liệu” riêng của con mình. Chúng tôi trân trọng và biết ơn những nhà chuyên môn đã nghiên cứu tìm ra những phương pháp quí báu trong trị liệu tự kỷ. Đó là những chương trình can thiệp hành vi, ngôn ngữ, vận động, y sinh… Khi biết vận dụng đúng đắn, những đứa trẻ tự kỷ đã tiến bộ đem lại rất nhiều ngạc nhiên và hy vọng. Chúng tôi cũng vô cùng bức xúc và tổn thương khi đây đó, có những người tự xưng là có chuyên môn điều trị tự kỷ, đã lợi dụng sự hoang mang của chúng tôi để trục lợi.